Cu ocazia Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis, marcată anual pe 2 iunie, Asociația Națională Miastenia Gravis România atrage atenția asupra dificultăților cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu această boală rară și asupra nevoii de sprijin real pentru pacienți și familiile lor.

Miastenia gravis este o afecțiune neurologică autoimună care provoacă slăbiciune musculară accentuată și oboseală severă. Pentru mulți pacienți, gesturi obișnuite precum vorbitul, mestecatul, ridicarea brațelor sau urcatul scărilor devin eforturi greu de susținut.

Boala afectează atât femeile, cât și bărbații, fiind diagnosticată mai frecvent la femei înainte de 40 de ani, iar după vârsta de 50 de ani distribuția este aproximativ egală între sexe. Deși simptomele nu sunt mereu vizibile, impactul asupra vieții de zi cu zi este major.

„Miastenia gravis este una dintre acele afecțiuni care nu se văd întotdeauna, dar care schimbă radical felul în care pacientul este văzut. De aceea, este nevoie de o informare corectă, de mai multă empatie și de o mai bună înțelegere a provocărilor zilnice cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu această afecțiune”, a declarat Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România.

La nivel mondial, peste 700.000 de persoane trăiesc cu miastenia gravis. În Europa, aproximativ una din 5.000 de persoane este afectată de această boală rară, potrivit datelor European Brain Council.

Reprezentanții asociației spun că diagnosticarea timpurie și accesul echitabil la tratament rămân probleme importante în România. Pacienții au nevoie nu doar de tratament medicamentos, ci și de servicii medicale adaptate, recuperare și sprijin psihologic.

Cu prilejul Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis a fost lansat și programul „Ambasador MG”, o inițiativă națională prin care asociația își propune să dezvolte o rețea de ambasadori formată din pacienți, aparținători, medici și alți specialiști. Scopul programului este creșterea gradului de informare și susținerea drepturilor persoanelor diagnosticate cu miastenia gravis.

În ultimii ani, vocea pacienților a devenit mai prezentă în dezbaterea despre bolile rare prin proiectul „Comunitatea MG în acțiune” și prin volumul „Vocea unei boli invizibile – Miastenia Gravis”, care reunește mărturii ale persoanelor afectate de boală.

Asociația Națională Miastenia Gravis România activează de peste 20 de ani și desfășoară proiecte de informare, sprijin și reprezentare a pacienților, contribuind la creșterea vizibilității acestei afecțiuni rare în spațiul public.