Pe 2 iunie este marcată Ziua Internațională a Miasteniei Gravis, un moment dedicat conștientizării uneia dintre bolile neurologice rare care afectează profund viața pacienților și a familiilor acestora. Cu această ocazie, Asociația Națională Miastenia Gravis România atrage atenția asupra dificultăților cu care se confruntă persoanele diagnosticate și asupra nevoii unui sprijin mai consistent din partea sistemului medical și a societății.

Miastenia gravis este o afecțiune autoimună care provoacă slăbiciune musculară și oboseală accentuată. Activități considerate obișnuite pentru majoritatea oamenilor, precum vorbitul, mestecatul, ridicarea brațelor sau urcatul scărilor, pot deveni provocări zilnice pentru cei care trăiesc cu această boală.

Potrivit datelor prezentate de asociație, la nivel mondial peste 700.000 de persoane sunt afectate de miastenia gravis, iar în Europa boala apare la aproximativ o persoană din 5.000. Deși simptomele nu sunt întotdeauna vizibile, impactul asupra calității vieții este semnificativ.

„Miastenia gravis este una dintre acele afecțiuni care nu se văd întotdeauna, dar care schimbă radical felul în care pacientul este văzut. De aceea, este nevoie de o informare corectă, de mai multă empatie și de o mai bună înțelegere a provocărilor zilnice cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu această afecțiune”, a declarat Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România.

Reprezentanții organizației susțin că diagnosticarea timpurie și accesul echitabil la tratament rămân provocări importante în România. Pe lângă tratamentul medicamentos, pacienții au nevoie de recuperare, monitorizare medicală și sprijin psihologic.

Cu prilejul Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis a fost lansat și programul „Ambasador MG”, o inițiativă care urmărește formarea unei rețele naționale de ambasadori alcătuită din pacienți, aparținători, medici și specialiști implicați în îngrijirea persoanelor afectate de boală.

În ultimii ani, asociația a dezvoltat proiecte precum „Comunitatea MG în acțiune” și volumul „Vocea unei boli invizibile-Miastenia Gravis”, prin care pacienții și-au făcut auzite experiențele și au contribuit la creșterea gradului de informare publică.

Pentru mine, această zi are și o semnificație personală. Sunt „prietena” acestei boli de 21 de ani și cunosc din proprie experiență ce înseamnă să trăiești cu provocările pe care miastenia gravis le aduce în fiecare zi. Tocmai de aceea, fiecare demers care contribuie la informare, înțelegere și sprijin pentru pacienți contează. În spatele unui diagnostic se află oameni care au nevoie să fie văzuți, ascultați și susținuți.