Miastenia gravis, o boală neuromusculară rară, afectează mii de români. Despre dificultățile cotidiene, impactul social și lupta cu o dizabilitate care rămâne adesea nevăzută, aflăm chiar de la vocea pacienților, Adriana Harja, președintele printr-un material realizat de Asociației Miastenia Gravis România, prezentă la ediția din acest an a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști. 

​Boala este caracterizată de o slăbiciune musculară care influențează fiecare aspect al vieții.

​"Miastenia gravis cauzează, așa cum v-am spus, slăbiciune musculară, dificultăți de mișcare, de vorbire, de înghițire, afectarea vederii. Cea mai gravă este afectarea funcției respiratorii și este o oboseală extremă", explică Adriana.

​Adesea, simptomele sunt greu de înțeles de către cei din jur, fiind confundate cu o simplă oboseală. Pacienții subliniază însă diferența esențială dintre oboseala tipică și fatigabilitatea specifică bolii.

​"La nivel internațional se face o diferență între oboseala normală a pacient a persoanelor tipice, că văd că așa se folosește în ultimul timp, și oboseala persoanei cu miastenie. Se numește fatigabilitate. Care înseamnă o oboseală aparte a organismului, a musculaturii și este total diferită. Că noi chiar cu tratament și chiar da, am dormit. Dar ne sculăm obosiți", completează această.

​Activitățile de bază, precum igiena personală, devin o provocare majoră pentru aceste persoane.

​"Nouă ne este greu, de exemplu, să ne spălăm pe dinți. Ne este greu să ne pieptănăm. Ne este greu să ne încheiem nasturii sau să ne legăm șireturile. Dar lucrurile astea, dacă stai pe scaun și stai, nu se văd. Sunt pur și simplu invizibile lucrurile astea, până începi să te miști", povestește Adriana.

Sindromul păpușii de la teatrul de tăpuși

​Un moment de slăbiciune poate veni brusc și fără avertisment, punând viața pacienților în pericol în medii publice.

​"Unii pot să se miște 100 de pași și apoi, după aceea se văd simptome. Alții se mișcă trei pași și trebuie neapărat să pună mâna pe ceva, că altfel pur și simplu li se taie picioarele și cad. Știți cum e? Ca o păpușă de la teatrul de păpuși cu ațe și deodată ți se taie ațele. Nu știi de ce, nu simți. Te vezi deodată jos", continuă Adriana Harja.

Dizabilitatea invizibilă și izolarea socială

​Miastenia gravis nu este doar o problemă fizică, ci afectează profund viața socială, profesională și emoțională. Potrivit unui studiu Rare Barometer, nouă din zece persoane cu miastenia gravis trăiesc cu dizabilități, dizabilități care, de cele mai multe ori, nu sunt vizibile.

​"Afectează toate domeniile vieții pacienților. Sunt șomeri pentru că nu pot face față la activitățile, de exemplu, într-o fabrică sau într-un magazin sau ca profesor... Avem anxietate și depresie, pentru că este greu să înțelegi ce ți se întâmplă, este greu să-i faci pe cei din jur să înțeleagă ce ți se întâmplă și atunci te retragi. Te retragi într-un colț", povestește Adriana.

​O simplă invitație la cafea devine o decizie calculată, din cauza necesității de pauze frecvente și a dificultăților de mișcare.

​"Chiar dacă mergi la serviciu, tu nu prea ești spontan. Haideți să bem o cafea. Pac, toți se ridică și pleacă să bea o cafea. Tu nu poți. Tu trebuie să stai să văd dacă pot să mă ridic... Eu nu pot să cobor scările repede, dacă nu am o balustradă... Mi s-a întâmplat nu o dată să mă uit la autobuz, să cer ajutor și au zis: 'Nu!' Și nu mi-au dat mâna să mă ajute să urc în autobuz", continuă Adriana povestea.

​Din lipsa de înțelegere, pacienții sunt uneori judecați dur de cei din jur.

​"Ah, că sunt beată și că sunt gravidă cu nu știu cine sau că sunt drogată, nu vă mai spun. Nu o dată am auzit treburi le astea. Și asta este. Nu poți să oprești omul pe stradă și să-i spui: 'Știi, eu am o boală neuromusculară care se manifestă așa, așa.' Nu m-ascultă nimeni", explică Adriana Harja.

​Pentru pacienții cu miastenie bulbară (care afectează mușchii capului), chiar și mestecatul și înghițitul devin un chin.

​"Pacienții care au problemele în zona capului, miastenie bulbară se numește, mestecă, ce mestecă, ce mestecă, la un moment dat nu mai pot mesteca, dar nici nu pot înghiți. Și adună mâncarea ca pe un ce, în obrăjori", mai arată Adriana.

​În ciuda acestor obstacole, dorința de a se simți utili rămâne puternică, chiar dacă performanța la locul de muncă este lentă și anevoioasă.

​"Știți cum îmi mișcam mâinile pe tastatură? Îmi țineam mâna dreaptă cu mâna stângă și o mișcam așa. Da, am făcut. Am vrut să fac. Este greu... îți ia vreo trei ore. Că simți nevoia să te odihnești, mușchii feței nu te ajută, simți nevoia să pui capul ori așa, ori așa. Că asta este. Dar nu se vede", menționează Adriana.

​Pacienții subliniază că publicul "observă persoana, nu lupta invizibilă", și de aceea este necesară o mai mare conștientizare și înțelegere a acestei boli rare.

Galerie foto