Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, medicii și organizațiile de pacienți atrag atenția asupra dificultăților majore cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu hipertensiune pulmonară arterială, o afecțiune progresivă și severă care afectează arterele pulmonare și poate duce la insuficiență cardiacă în lipsa tratamentului adecvat.

În România sunt în prezent 775 de pacienți diagnosticați, potrivit celui mai recent raport al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.

Specialiștii subliniază că boala rămâne frecvent subdiagnosticată, din cauza simptomelor nespecifice, precum lipsa de aer la efort, oboseala accentuată, amețelile sau durerile toracice, manifestări care pot fi confundate cu alte patologii.

Supraviețuirea medie în hipertensiunea pulmonară idiopatică netratată este de 2,8 ani de la diagnostic, ceea ce evidențiază necesitatea unui acces rapid la investigații și tratament. Medicii atrag atenția că întârzierea diagnosticului duce la agravarea simptomelor și la limitarea severă a calității vieții.

În acest context, comunitatea medicală și organizațiile de pacienți, între care Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari, solicită consolidarea rețelei de îngrijire, actualizarea traseului pacientului și extinderea accesului la terapii moderne.

„Orice întârziere a diagnosticului corect înseamnă simptome mai severe, anxietate și limitarea vieții de zi cu zi. Ne dorim ca vocea pacienților să fie auzită și ca fiecare persoană suspectă de hipertensiune pulmonară să aibă acces rapid la diagnostic, tratament și monitorizare. Lansarea traseului pentru Testul de mers de 6 minute este un exemplu concret că schimbarea este posibilă atunci când lucrăm împreună.” - Radu Gănescu, Președinte Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România

„Marcarea testului de mers de 6 minute în cadrul acestui eveniment este mai mult decât un gest simbolic – este un mod de a face vizibil parcursul real al pacienților și de a aduce mai aproape de public provocările cu care aceștia se confruntă zilnic. Ne dorim ca această inițiativă să încurajeze diagnosticul mai rapid, monitorizarea corectă și, mai ales, accesul la tratament inovatoare pentru pacienții cu HTAP.”- Bogdan Burduja, Președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.

Un element central al evenimentelor din acest an este lansarea unui traseu dedicat Testului de mers de 6 minute în cadrul Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta. Investigația este utilizată pentru evaluarea capacității funcționale și monitorizarea evoluției pacienților, fiind esențială în ajustarea tratamentului.

Testul presupune parcurgerea unui traseu timp de șase minute, într-un ritm obișnuit, iar dificultățile de respirație și limitarea efortului reflectă impactul bolii asupra activităților cotidiene. În stadiile avansate, pacienții pot resimți dispnee chiar și în repaus.

Reprezentanții spitalului și ai asociațiilor de pacienți consideră că implementarea acestui traseu reprezintă un pas spre standardizarea monitorizării și îmbunătățirea accesului la evaluări periodice.

În paralel, Serviciul de Telecomunicații Speciale marchează Ziua Mondială a Hipertensiunii Pulmonare prin iluminarea în albastru deschis a pilonului de comunicații din București, pe 5 mai 2026, un gest de vizibilitate pentru această boală rară.

„Un gest simplu, dar cu o semnificație profundă, care aduce vizibilitate unei boli rare și transmite sprijin celor care trăiesc zi de zi cu hipertensiune pulmonară.”

Organizatorii spun că astfel de inițiative contribuie la creșterea gradului de conștientizare și la încurajarea diagnosticului precoce, într-un context în care întârzierea rămâne una dintre principalele probleme ale pacienților.