Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRa), trage un semnal de alarmă cu privire la noua metodologie de evaluare a dizabilității în România, subliniind necesitatea unei abordări mult mai nuanțate și individualizate pentru cei care suferă de afecțiuni complexe.

Liderul ANBRa a demarat discursul, în cadrul celei de-a XIV-a ediții a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, derulate la București, în perioada 12-13 decemebrie, mulțumind publicului, partenerilor și, în special, pacienților pentru curajul lor.

„Mulțumesc pacienților pentru curajul de a vorbi despre viața de zi cu zi cu o boală rară, pentru că nu este foarte ușor să vorbești despre asta”, a declarat Dorica Dan.

Ea a explicat motivul pentru care a ales această temă, insistând asupra faptului că bolile rare, deși numără între 6.000 și 8.000 de afecțiuni distincte, sunt în esență afecțiuni care „sunt complexe. Afectează mai multe organe și sisteme”.

Mai mult, acestea produc „dizabilități, de cele mai multe ori severe, și de multe ori dizabilități asociate. Adică, o persoană poate să aibă dizabilitate fizică asociată cu una intelectuală sau cu alte probleme,” a adăugat Dorica Dan.

Criteriile medicale, un blocaj în evaluare

O problemă majoră identificată este schimbarea recentă a metodologiei de încadrare în grad de dizabilitate. Începând cu luna noiembrie, criteriile sunt acum „cu preponderență medicale.”

„Acest lucru nu ajută pacientul care are o boală atât de complexă cum este boala rară, oricare o fi ea, pentru că ar trebui văzut în mod holistic pacientul,” a subliniat Dorica Dan.

Ea a argumentat că noile reguli nu țin cont de specificitatea fiecărui caz. Având în vedere numărul mare de boli rare, este „greu să ne imaginăm că vor exista 8.000 de criterii pentru încadrarea în grad de dizabilitate pentru bolile rare.”

Necesitatea unei evaluări individuale este crucială, deoarece „nu toți pacienții cu același diagnostic au același grad de dizabilitate, asta e clar,” a menționat Dorica Dan.

Soluții, expertiză și colaborare

ANBRa pledează pentru o schimbare de perspectivă, fiind necesară o evaluare care să includă „toate problemele cu care se confruntă, toate nevoile pe care le are și să încercăm să găsim individualizat soluții pentru acel pacient,” a explicat președinta.

O altă provocare sistemică este lipsa de pregătire a celor care fac evaluările.

„Clar, comisiile de expertiză nu au expertiza necesară pentru a vedea, pentru a evalua bolile rare,” a atras atenția Dorica Dan.

Din acest motiv, asociația își dorește o colaborare strânsă cu structurile deja existente. „De aceea, noi ne dorim o colaborare cu centrele de expertiză, dacă tot avem centre de expertiză în acest moment la nivel național,” a conchis Dorica Dan.

Problematica dizabilității în bolile rare este susținută de cifre. La finalul conferinței, Dorica Dan va prezenta rezultatele raportului Re-Erbarometru, publicat în aprilie 2025.

„Peste 8 din 10 pacienți cu boli rare suferă de dizabilități complexe, severe, de cele mai multe ori,” a dezvăluit Dorica Dan, arătând că severitatea dizabilității asociate acestor boli este o realitate dovedită.