Sunt prietenă cu Miastenie Gravis din 2005. O formă „mai ușoară”, oculară – așa scrie în dosare. Dar ce nu scrie nicăieri este ce înseamnă să trăiești zi de zi cu o afecțiune care nu se vede, dar te schimbă. 

Etapă cu etapă, Miastenia, o boală rară, îți redefinește limitele, îți îngustează spațiul între „pot” și „nu mai pot”.

Mi s-a spus de multe ori că „nu pare să am ceva”. Pentru că nu se vede cum pleoapa mi se lasă, cum oboseala vine dintr-un nimic, cum uneori cuvintele mi se amestecă în gură ca și cum nu mi-ar mai aparține, mai ales seara. Dar eu știu. Corpul meu știe.

Am devenit mamă între timp. Și asta a fost, poate, cea mai mare provocare și cea mai mare binecuvântare. Am avut zile în care mi-a fost greu să țin copilul în brațe prea mult. Sau să citesc o poveste de seară. Dar am avut și zile în care am simțit că înving. Că pot, chiar și când nu mai pot. Că dragostea pentru copilul meu e mai puternică decât orice slăbiciune musculară.

Miastenia m-a învățat răbdarea. M-a învățat să prețuiesc lucrurile mici, o zi bună, un zâmbet fără efort. Și m-a învățat empatia. Pentru toți cei care duc lupte tăcute, nevăzute, dar reale.

În fiecare 2 Iunie, de Ziua Internațională a Miasteniei Gravis, aleg să vorbesc. Să spun „și eu sunt aici”. Pentru că nu vreau să rămân în umbră. Pentru că merităm vizibilitate, înțelegere, susținere.

Nu mă plâng. Dar nici nu mă ascund. Pentru că Miastenia Gravis nu mă definește, dar face parte din povestea mea. Și, poate, din puterea mea. O poveste pe o aștern, în prezent, și care la un moment dat va vedea lumina tiparului.